Pacienții români cu mastocitoză sistemică, a căror boală nu mai răspunde suficient la terapiile disponibile până acum, pot primi tratament cu avapritinib decontat de stat. Anunțul a fost făcut vineri, pe Facebook, de fostul ministru al Sănătății Alexandru Rogobete. Pentru o comunitate mică de bolnavi, pentru care fiecare opțiune terapeutică în plus contează, decizia poate schimba mult felul în care își trăiesc viața de zi cu zi.
Mastocitoza sistemică este o boală rară, în care mastocitele, celule ale sistemului imunitar, se acumulează în exces în diferite organe. Formele severe pot duce la reacții violente, simptome greu de controlat și, în cazurile avansate, la afectarea organelor. Avapritinibul este un inhibitor de kinază folosit în tratamentul unor forme ale bolii. Potrivit lui Rogobete, medicamentul va fi decontat pentru pacienții eligibili, adică cei la care simptomele severe nu pot fi ținute sub control cu tratamentele existente. „Când trăiești cu o boală rară, un tratament inovativ nu este doar un medicament. Poate fi șansa de a-ți recâștiga viața de zi cu zi”, a scris fostul ministru.
Rogobete spune că decizia a venit după mai multe discuții cu reprezentanții pacienților, purtate cât a condus ministerul. Printre aceștia a fost Nicoleta Vaia Nidelea, președinta Asociației Suport Mastocitoză România. Subiectul a fost pus în discuție și la Conferința Națională de Mastocitoză, organizată la Spitalul Universitar de Urgență București. „Astăzi, pacienții din România au acces la acest tratament”, a spus el.
Cazul arată rolul pe care îl au asociațiile de pacienți în sistemul de sănătate din România. În lipsa lor, bolile rare ajung greu pe agenda autorităților. Accesul la terapiile inovative a fost mult timp o problemă: medicamentele aprobate deja în Uniunea Europeană au ajuns adesea pe lista celor compensate după ani de așteptare, iar pacienții au rămas fără soluții sau au fost nevoiți să caute finanțare pe cont propriu. Fiecare molecul��� nouă inclusă la decontare e o victorie a celor care au insistat ani la rând pentru ea.
Anunțul are însă și o miză politică. Rogobete nu mai este ministru, dar prezintă decizia drept un exemplu pentru felul în care vede reforma în sănătate: investiții, modernizare, tratamente și tehnologii noi pentru pacienți. Faptul că își asumă public un astfel de rezultat după plecarea din funcție arată că vrea să rămână vizibil pe subiectele de sănătate. „Pentru un pacient cu o boală rară, o decizie luată într-un minister poate însemna, foarte concret, o șansă în plus la viață, la calitate și la demnitate”, a transmis el. Pentru pacienți, testul real va fi cât de repede ajunge tratamentul la ei, adică cât de simple sunt procedurile de prescriere și cât de ușor intră în program cei eligibili.
Sursă text și foto: Mediafax — articolul original