Registrul național de monitorizare a bolilor rare nu funcționează, deși în România trăiesc aproximativ un milion de oameni cu astfel de afecțiuni. Recunoașterea vine de la Alexandru Rafila, președintele Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, care spune că blocajul ține de probleme legislative și că vrea să le rezolve cât mai repede. Fără registru, statul nu are o imagine clară a pacienților, iar politicile publice și finanțarea serviciilor medicale se construiesc pe estimări.
Rafila a făcut declarațiile într-o postare publică. „Registrul nu funcționează încă. În calitate de președinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, îmi propun să rezolv problemele legislative care împiedică operaționalizarea lui, astfel încât să devină funcțional cât mai rapid”, a scris el. Potrivit acestuia, registrul ar urma să strângă datele necesare pentru fundamentarea politicilor publice și pentru finanțarea serviciilor dedicate acestor pacienți.
Infrastructura medicală există, cel puțin parțial. România are peste 80 de centre de expertiză pentru bolile rare, iar numărul lor a crescut în ultima perioadă: la începutul acestui an au fost certificate șapte centre noi. Au fost identificate peste 6.000 de boli rare, ceea ce arată cât de fragmentat este domeniul și de ce evidența centralizată contează. Fiecare afecțiune în parte afectează puține persoane, dar împreună ele ating un număr mare de oameni.
Rafila susține că nu este suficientă extinderea rețelei de centre și că sunt necesare soluții integrate: screening neonatal extins, îngrijire medicală și, în unele cazuri, sprijin social. El a mai spus că pacienții „nu trebuie să mai aștepte pentru acces la soluții terapeutice”, inclusiv pentru medicația off-label, folosită în alte țări pentru tratarea unora dintre bolnavii cu boli rare.
Sursă text și foto: Jurnalul Național — articolul original